讓我哭也好 媽媽你不要哭我也不要死家有一株四葉草上

時間:2020-12-14手機版

據統計,在十萬株苜蓿草中,只會發現一株是四葉草,機率大約是十萬分之一。人們因此將四葉草視作是罕見、幸運的象征。

厚重的玻璃,將他們與外界完全隔開,溝通交流需要借助對講機,明明近在咫尺,卻不能抱一抱。

移植倉的醫學術語是層流凈化病房,它是一個完全密封的無菌小屋。進倉前要剃頭,女孩子愛美,總盼著頭發快點長長。

在這里,等待與希望交替上演。

一邊輕輕哭,一邊說我不哭不哭

2018年7月,許蕊看完電影《我不是藥神》,發了一個朋友圈,在評論里她這樣回復道:在電影里你會看到,疾病是怎樣迅速榨干一個小康家庭的積蓄;你會看到無論有錢沒錢,在疾病面前都是那么的無助。

半年前,2018年1月10日的夜晚,對許蕊一家來說是個不眠夜,也是他們人生的一個轉折點。

小炫羽透過窗戶看著2018年的初雪

那天我家內斂安靜的二女兒小炫羽,頸部有多個結節且伴隨有疼痛感,我們下班后帶她去了天津市兒童醫院做了檢查。檢查結果顯示淋巴結、肝脾腫大,白細胞增加到19萬8(即19.810^9個/L),而一般兒童正常值應在(5.0-12.0)10^9個/L。

小炫羽被確診為白血病。

許蕊腦子一片空白,癱坐在地,眼淚止不住往下流。瞞著老人,她和老公連夜帶孩子轉診到天津血研所,第二天小炫羽順利住院。為進一步確診,小炫羽被帶入冰冷的骨穿室,骨穿時小炫羽一度暈厥,看著孩子不知所措的驚恐表情,聽著孩子撕心裂肺的哭喊聲,許蕊心如刀絞,前一天還在家乖乖寫作業,為什么第二天就住進了醫院?

茫然地配合醫生做完了一系列的檢查,傍晚時分,許蕊被醫生叫到辦公室,本來她心里還有一絲僥幸,會不會是診斷錯誤,會不會孩子只是單純的炎癥,但事實再一次擺到她和家人面前:急性淋巴T細胞白血病,治愈率60%左右。

我們別無選擇,只能認真地配合醫生治療、護理好孩子,希望孩子是幸運的,可以治愈。

8個月的白血病治療,許蕊精心護理,小炫羽的病情得到了控制,可馬上就要結束治療時,疾病再次對小炫羽伸出了魔爪。

2018年8月底開始,小炫羽全身開始陸續長出紅色皮疹,而且在逐漸遞增,許蕊帶著孩子輾轉了三四家醫院,做了無數檢查,朗格罕組織細胞增生癥,這個聞所未聞的名字,居然又和我的孩子牽連到了一起。

兒童患白血病的概率在十萬分之三,而朗格罕組織細胞增生癥是一種罕見病,發病率在一百萬分之三,同時患有兩種病的概率微乎其微??删褪窃谶@微乎其微的概率中,小炫羽又一次被擊中。

醫生告訴許蕊,全球兒童案例幾乎為零,無任何治療經驗、無任何治療方案。經過一個多月的試探性治療,孩子的病情沒能有效控制,許蕊選擇帶著小炫羽北上。

來到北京的當天,女兒渾身滾燙地側躺在我的腿上,她已經連續7天高燒40度以上,渾身起滿了摸起來像粗糙沙粒一樣的皮疹,甚至爬滿了她的頭皮、嘴唇和眼瞼。原本漂亮的臉蛋和身體,看起來觸目驚心,如果不進行有效治療,疾病將逐漸侵襲她的骨骼、內臟和中樞神經

同時患有兩種疾病,成功的治療病例少之又少,只能在文獻中才能尋找到蛛絲馬跡。為了方便就醫,許蕊把孩子之前的11個多月的治療病例做成了PDF電子版,總共257頁,現在全世界爆出的案例,除了我們以外,只有一個孩子還健在。

為了快速給孩子找到一個有效的治療方案來控制住病情,許蕊借助媒體和朋友圈求助。很多好心人給小炫羽提供了各種治療信息,喝中藥、算周易、吃保健品,甚至有一個老爺爺特意從美國打來電話說,可以把孩子的情況翻譯成英文,在國外尋求治療機會。

還有一次,許蕊帶著小炫羽在北京協和醫院候診,一個年輕的小伙子在診室門口徘徊,當他看到候診信息有柴炫羽名字,同時又看到了許蕊手里的掛號單時,對許蕊說他是專門過來替小炫羽咨詢病情的,由于沒有掛到號所以才在門口徘徊??吹侥銈冇H自來了,我就放心了。說完,小伙子就走了。

與醫生反復商量后,許蕊夫妻倆決定在北京兒研所對孩子進行骨髓移植。做決定時許蕊和丈夫很慎重,因為他們的每一個選擇,對于小炫羽來說都是無法逆轉的。

從孩子生病后,我們的生活一下子變得很拮據,因為不但要承受孩子正常治療的大額醫藥費,而且由于孩子患病的特殊性必須要注意干凈、衛生、無菌,所以在平時的生活用品的使用價格也更高一些,另外還有租房等其他的費用,使得我們花光了自己的積蓄,同時也欠下了債務。

作為母親,許蕊在人前樂觀而堅強,但是夜深人靜,她也曾放聲痛哭。女兒非常懂事,那么愛漂亮的小姑娘,看著自己全身已經慘不忍睹的皮疹,在舒服一點的時候,還會說笑話安慰我們。她對我說媽媽你不要哭,你不哭,我也不要死。

做骨髓活檢,就是在孩子腰上扎針鉆眼,取出一塊骨頭。小炫羽實在忍不了,就咬緊牙一邊輕輕哭,一邊說我不哭不哭

為了尋找最佳骨髓提供者,許蕊全家都做了配型。我是6個點,孩子爸爸是7個點,姐姐是12個點的全相合??紤]到移植的風險性和移植后的排異,經過緊急討論后,醫生建議用和孩子12個點全相合的姐姐的骨髓。

姐姐一開始聽說需要她的骨髓救妹妹,是害怕的,畢竟在捐獻骨髓前還需要進行骨穿檢查,一旦合適,在采細胞前還需要打動員針、置股靜脈管。許蕊讓姐姐自己做選擇。

短短的半個小時,姐姐說:我要救妹妹,希望妹妹能好好的活著。在抽骨髓檢查時,姐姐疼得直掉眼淚,身上全是汗水,但是從骨穿室出來說的第一句話就是:我想去看二平。

移植倉如一個牢籠,禁錮著許蕊和小炫羽,但移植倉也帶給小炫羽重生的希望。我想帶著小炫羽健健康康地走出這里。許蕊看著熟睡中的小炫羽說。

媽媽,只要讓我上學,我就乖乖吃藥

3月7日住院,8日剖腹產,然后出院就回北京。佳淇想我,我得早點回北京。老家在吉林公主嶺的王雪本打算用二寶的臍帶血救女兒佳淇,誰也沒想到佳淇已等不及二寶出生就要手術。王雪對央視網記者哭訴:就差半個月,佳淇的命真不好啊......

在北京雅寶路兒研所家屬樓,王雪從佳淇的病友手里轉租了一個一居室,5700塊一個月,沒有什么裝修,就是離醫院近,之后就要漲價了,最少是6000塊。

懷孕8個多月,王雪挺著大肚子忙得團團轉。跑醫院、買靶向藥、做飯洗衣服,我們最后決定用爸爸的骨髓,孩子爸爸需要做全身的體檢,移植前五天會給孩子爸爸打動員針,讓爸爸的自身干細胞活躍起來。我忙外他忙內......

王雪跟她的老公朱紅佳都是90后,出身農村,倆人很早就結婚了,2014年3月10日有了女兒佳淇。結婚后,他們除了種點地,平時也打些零工維持家用,日子過得還算溫馨幸福。

然而,這突如其來的疾病讓他們措手不及。目前的經濟來源只能依靠吉林老家的10畝地,年收入約2萬元,養了九頭豬,又趕上非洲豬瘟,沒有掙到錢,反而賠了。

今年28歲的朱紅佳,為了給佳淇治病頭發也白了,移植干細胞,從來都沒有考慮過會對自己的身體有什么影響,只要佳淇健康我們就知足了。

一個針管連著血脈親情。

佳淇移植干細胞的日子定在了3月11日。移植的當天由佳淇小姨進倉照顧佳淇,朱紅佳從倉內出來抽干細胞,然后回輸到佳淇的身體里。佳淇小姨是專門請假從長春來的北京,13號晚上就要回去上班,等小姨走后,朱紅佳13號下午就得進倉繼續照顧佳淇。

他們家基本上全家總動員了,爺爺奶奶做飯,孩子爸爸是造血干細胞移植供者,既在倉內陪住,又要做供者,很辛苦的,所以采她爸爸干細胞的時候,我們就得換她的小姨來進行陪住,但是孩子小姨沒有像她爸爸對她熟悉,所以兩三天以后爸爸休整好了還得進來陪她,所以很難的。首都兒科研究所血液內科主任劉嶸說。

在剛確診的時候,我們經過和病友、和醫生的溝通,了解到朗格罕細胞組織細胞增生癥的治療需要很長一段時間,但是我們仍然是抱著很大希望去給佳淇治療,相信會治愈的。2015年3月份佳淇開始拉肚子,持續高燒不退,在吉大醫院住了整整兩個月的院,天天40度高燒,然而并沒有確診是什么病。王雪跟老公帶著孩子來到了北京。2015年7月21日,在首都兒科研究所,佳淇被確診為朗格罕細胞組織增生癥,處于高危階段。

首都兒科研究所血液內科主任劉嶸說,朗格罕細胞組織增生癥是我國121種罕見病的其中之一,罕見病大多源于基因突變,國際上有2000多種罕見病找到了致病基因,可通過基因檢測診斷,但還有五六千種罕見病可能是由多個不同基因突變引起,有的致病基因還未被人類所認識,只能靠經驗診斷。

在劉嶸看來,佳淇的經歷是所有罕見病患者的縮影。

佳淇確診后,開始了漫長的化療治療,一年半的時間經過了16次化療。2016年8月,佳淇結療出院。2017年又復發了,接下來開始進行了長達1年多的藥物治療。

佳淇生病治療近3年的時間,花費了近50萬元,好在她恢復地特別好。2018年11月14日已經不用吃藥了,一家人憧憬著未來,領著佳琪回了老家開始了新的生活。王雪跟老公努力地掙錢還債,佳淇也可以像正常孩子一樣,去做她喜歡做的事情。

可世事難料。2018年12月中旬,佳淇出現輕微的感冒發燒。到醫院給檢查了血常規,發現有輕微的貧血。感冒好了之后,再次來醫院做了一個血常規復查,發現佳淇血小板和血紅蛋白又下降了。第二天在吉大一院血液問診,血液科主任建議住院。隨后,王雪和老公再次與首都兒科研究所血液內科主任劉嶸取得了聯系,2019年1月1日來到了北京。到醫院后進行了骨穿檢查,三天后出了結果,確診為白血病,身體沒有造血功能,血小板和血紅蛋白下降。唯一的治療辦法就是移植。

他們仿佛攻下了一個高地,又卷入了一場拉鋸戰。

打擊太大了,由于化療能繼發白血病的幾率太低了,不敢相信會發生在我們身上,這次移植的費用更是我們原本就困難的家庭所承受不起的,真的是走投無路的感覺,但我們真的不能放棄佳淇,多難我們都要往前走,相信老天會善待我們這個家庭,善待佳淇的。

寶貝,等媽媽回來......2月26日,懷孕8個多月的王雪,在首都兒科研究所的移植倉外和女兒佳淇依依不舍地告別。

透過探視窗,佳淇興許可以看到外面,天氣或是晴朗或是陰霾,回到幼兒園生活仍是佳淇心心念念的事情。佳淇特別乖,自己乖乖吃藥,因為佳淇知道,只有把身體養好,才能跟別的孩子一樣去幼兒園,在佳淇眼里,幼兒園是這個世界上最美好的地方,在那里,她有很多的好朋友,每天在一起唱歌、跳舞、學習。

如今,王雪已帶著二寶安祺回到北京,出生僅五天的安祺經歷8小時10分鐘來到姐姐佳淇所在的城市。一家人在一起,興許是一個全新的開始。

(文中佳淇、安祺為化名)(記者:弟辰晨、孟利錚、張恪忞視頻制作:楊小淼)

上一篇:海軍70周年 海軍成立70周年特別策劃超燃這是七十歲的人民海軍下一篇:七次郎 讓男人做quot一夜七次郎quot的恐怖后果

相關內容

  • 花束制作 奧運頒獎花束紅紅火火首次演練制作

    花束制作專題:圖片頻道2008年7月24日,奧運花卉配送中心第一次進行奧運頒獎花束“紅紅火火”制作配送演練。當日,50名從全國精選出來的園藝師,在兩名花藝大師的指揮下,開始奧運前的模擬演練。(圖片來源:CFP)2008年7月24日,奧運花卉配送中心第一次進行奧運頒獎花束“紅紅火火”制作配送演練。當日,50名從全國精選出來的園藝師,在兩名花藝大師的指揮下,開始奧運前的模擬演練。(圖片來源:CFP

    2020-12-14

  • 日本少女漫畫無翼鳥 邪惡動漫堪比邪教該打一場電子鴉片戰爭了

    日本少女漫畫無翼鳥以游戲、動漫、網絡文學、直播、小視頻等為代表的互聯網內容產品,如今日漸風靡。規模巨大、幾乎全民參與的互聯網內容產業,在豐富社會文化與大眾娛樂生活、創造新業態新經濟的同時,也滋生了誨淫誨盜誨黑、誘人沉迷、蠱惑犯罪的網絡精神毒品。半月談記者在北京、江蘇、浙江、廣東、湖南等地調研發現,目前危害較大的網絡精神毒品主要有邪惡動漫與成癮性電子游戲等。其中邪惡動漫大都包含色情、血腥、恐怖、變

    2020-12-14

  • 陳紹基簡歷 陳紹基簡歷

    陳紹基簡歷廣東省政協主席。1945年9月生,廣東中山市人。1978年3月加入中國共產黨。1967年9月參加工作,大學學歷。1963年后,在中山大學中文系中文專業學習。1967年后,大學畢業待分配。1968年后,任臺山縣烽火角0507部隊戰士。1970年后,任廣東省革委會保衛組、省公安廳辦公室辦事員。1982年后,任廣東省公安廳辦公室副科長。1983年后,任廣東省公安廳研究室副主任、主任。198

    2020-12-14

熱門tag

美女图片131